Tag der seltenen Erkrankungen
Für viele Menschen ist Gesundheit etwas ganz Normales. Man ist mal krank und im Alter erkennt man wie wichtig die Gesundheit ist. Für einige Menschen ist jedoch schon in jungen Jahren Gesundheit das allergrößte Gut. Denn für mehr als vier Millionen Menschen in Deutschland ist Gesundheit etwas, was sie jeden Tag beschäftigt und das teilweise ein Leben lang. Sie alle leben mit seltenen Erkrankungen und sind die „Waisen der Medizin“.
Schon der Weg zum Erkennen der Krankheit ist sehr steinig. Viele Betroffene gehen teilweise jahrelang von Arzt zu Arzt und hoffen endlich auf die richtige Diagnose, da ihre Symptome zunächst bekannteren Krankheiten zugeordnet werden bzw. die teilweise vielen verschiedenen Symptome erst spät ganzheitlich betrachtet werden. Bis jedoch die endgültige Diagnose gestellt werden kann, liegt hinter den Betroffenen und auch ihren Angehörigen ein langer Leidensweg, der sowohl physisch als auch psychisch eine große Belastung ist, da ihnen zum Teil viel Unverständnis widerfährt und auch die bürokratischen Hürden des Gesundheitssystems oft eine weitere Bürde für den zumeist schon schwierigen Alltag sind.
Genau deswegen ist der „Internationale Tag der seltenen Krankheiten“ so bedeutend. Er weist auf über 300 Millionen Menschen weltweit hin, die jeden Tag mit einer seltenen Krankheit leben und findet immer am letzten Tag des Februars statt.
In Deutschland gibt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, kurz ACHSE e.V., Menschen eine Stimme, die sonst vielleicht in der großen Masse untergehen. Und gerade am 28. Februar kann man jedes Jahr erkennen, wie groß die Gemeinschaft ist.
ACHSE e.V. ist ein Netzwerk, welches sich sowohl für die Betroffenen als auch ihre Angehörigen einsetzt und bei der Vernetzung hilft. Denn auch der Kontakt mit anderen Betroffenen und Angehörigen kann Trost und auch Hilfe spenden. Zusätzlich werden die Betroffenen aber auch mit Ärzten, Wissenschaftlern und der Politik vernetzt. Gerade die Forschung ermöglicht es, Krankheiten schneller zu erkennen und auch mögliche Arzneimittel oder Therapien zu finden. ACHSE setzt sich außerdem auch in der Politik für die Verbesserung der Versorgung ein und bringt das Wissen Betroffener sowie der Selbsthilfe im Gesundheitswesen ein. ACHSE wurde 2004 gegründet und vertritt seitdem mit ihren über 130 Patientenorganisationen die Interessen der über 4 Millionen Menschen sowohl auf nationaler Ebene als auch in Europa als Mitglied der EURORDIS, der Rare Diseases Europe.
Aktuell sind etwa 8.000 seltene Erkrankungen bekannt. Aber ab wann gilt eine Erkrankung als selten? Wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen spezifische Krankheitsbilder aufweisen, gilt eine Erkrankung als selten.
Auf www.achse-online.de finden Sie viele weitere Informationen und auch Berichte von einigen dieser mutigen Menschen, die täglich mit dieser schweren Bürde leben und trotzdem immer weiter kämpfen!
